information covid du Réseau SEP OUEST IDF

Journée mondiale Parkinson 2025

Wed, 09 Apr 2025 11:48:34 GMT

Journée Mondiale Parkinson 2025

À l’occasion de la Journée Mondiale Parkinson 2025 qui a lieu le 11 avril prochain, les comités de l’association France Parkinson, organisent des événements à travers toute la France (voir la carte ci-dessous). Plus d’une soixantaine d’événements sur la journée mondiale dans toute la France, grâce aux Comités France Parkinson. Les journées mondiales se déroulent du 30 mars jusqu’au 31 mai 2025.

Ces événements sont des moments d’information sur plusieurs sujets. Comme par exemple, pour mieux comprendre la maladie, son fonctionnement, le rôle des traitements, les aides possibles, les bonnes pratiques qui permettent d’améliorer le parcours de soins et plus largement le parcours de vie…

Les matinales de l'Institut du Cerveau - Les avancées sur la maladie de Parkinson

Fri, 28 Mar 2025 12:04:39 GMT

Les avancées sur la maladie de Parkinson - mardi 8 avril 2025 de 10h10 à 12h

La prochaine matinale de l'Institut du Cerveau - Paris Brain Institute de tiendra le mardi 8 avril 2025 de 10h10 à 12h sur le thème : Les avancées sur la maladie de Parkinson . L'événement aura lieu en direct sur YouTube. Le programme :
10h10 : Nouveautés sur la recherche thérapeutique dans la maladie de Parkinson, par le Pr Jean-Christophe Corvol
10h40 : Le regard, la voix, le sommeil et l’imagerie cérébrale : que nous apprend la cohorte ICEBERG ? par la Pr Marie Vidailhet
11h10 : Motiv’Park Game : un outil d’éducation thérapeutique pour les patients, par le Pr David Grabli

La bulle des Aidants - Impact de l'aidance sur la vie sexuelle et intime

Fri, 28 Mar 2025 11:48:47 GMT

Impact de l'aidance sur la vie sexuelle et intime - jeudi 3 avril 2025 de 13h45 à 17h

�� Le DAC 95 Est - Opalia organise une bulle de bien-être le jeudi 3 avril 2025 de 13h45 à 17h sur le thème : Impact de l'aidance sur la vie sexuelle et intime . La bulle des Aidants, c'est un temps d'échange animé par une psychologue , une pause café gourmand et un atelier de bien être.
Consulter le programme 2025 :

LIVE France Sclérose en Plaques

Mon, 09 Sep 2024 13:23:26 GMT

France Sclérose en plaque vous donne RDV pour son prochain Live :

Le Jeudi 12 Septembre 2024

à 18h00

Comment préserver sa famille et maintenir sa place ?

Le live se déroulera en présence de Fanny Hamelin, psychologue, et Solène Vary, infirmière, NeuroSEP Synapse (Ile de France).

Quel que soit le moment de la maladie, annonce du diagnostic, évolution, traitements, etc. la question de l’attitude à adopter envers sa famille se pose : Faut-il parler de ma maladie ? A qui dois-je le dire ? Comment le dire aux uns et aux autres ? A quel(s) moment(s) dois-je le dire ? Comment les sensibiliser mais ne pas les culpabiliser ? Comment leur expliquer que je reste avant tout leur conjoint, leur mère/père, enfant ?

Autant de questions qui bouleversent la personne touchée par la SEP. Fanny Hamelin et Solène Vary vous apporteront des éclaircissements pour vous aider à mieux appréhender ces interrogations. N'hésitez pas à transmettre cette information !

Pour suivre cette émission et poser vos questions :

Plateforme acceslibre : toutes les informations sur l'accessibilité des lieux ouverts au public

Thu, 05 Sep 2024 10:03:45 GMT

Comment une personne en situation de handicap fait-elle pour savoir si elle pourra accéder au lieu dans lequel elle souhaite se rendre ? Dans la grande majorité des cas, les informations ne sont pas disponibles sur internet ou ne sont pas fiables.

La solution : Acceslibre, le site collaboratif pour l'accessibilité

L e moteur de recherche de la plateforme vous permet d'obtenir des informations par type de difficultés (difficulté à voir, à marcher, à entendre, à comprendre, fauteuil roulant, etc.) et vous permet aussi de filtrer les lieux avec des critères précis comme une entrée accessible, la présence de personnel d'accueil, un stationnement à proximité, etc.

Un site collaboratif, rejoignez la communauté

Devenez contributeur·trice, au gré d'une sortie, chacun peut contribuer ! Ajoutez un lieu ou complétez une fiche existante, chaque information est précieuse. Déjà 7 304 usagers ont contribué à la plateforme , rejoignez la communauté.

Informations utiles - France Sclérose en plaques soutient les patients et les aidants

Tue, 03 Sep 2024 15:54:23 GMT

Pour soutenir toujours mieux les patients atteints de sclérose en plaques et les aidants, France Sclérose en Plaques propose des permanences téléphoniques au 01 43 90 39 39 .

Médicales, les lundis, mardis et mercredis de 14h à 16h
Psychologique, les lundis de 9h à 12h
Sociales, les 1ers et 3èmes mardis du mois de 17h à 19h et les 2ème et 4ème mercredis du mois de 11h à 13h
Juridiques, les 1ers et 3èmes jeudis du mois de 17h à 19h
Écoute attentive, les jeudis de 14h à 17h et les vendredis de 11h à 14h avec des patients partenaires

Elle propose également des ateliers destinés aux patients

Yoga sur chaise
Bien-être
Sophrologie
Ateliers mémoire
Groupes de parole
Ateliers troubles cognitifs

PING PARKINSON - Club USC Poissy Tennis de table - saison 2024/2025 -

Wed, 26 Jun 2024 13:14:00 GMT

2 séances dirigées par semaine

Journée mondiale de la sclérose en plaques - Webinaire

Thu, 23 May 2024 21:35:18 GMT

Le 30 mai prochain aura lieu la journée mondiale de la SEP

Cette journée est importante pour toutes les personnes concernées par la sclérose en plaques. Elle permet de sensibiliser sur cette maladie méconnue et son retentissement sur la vie familiale, professionnelle et sociale.

Pour cette occasion, France Sclérose en Plaques, issue du rapprochement de trois structures : la fondation ARSEP, l’UNISEP et la LFSEP, organise un Live à 18h .

Cette émission, animée par Camille De Froment , rédactrice-en-chef du Magazine de la Santé sur France 5, se déroulera en présence de Mme Brigitte Taittinger-Jouyet , présidente de France Sclérose en Plaques, du Pr Céline Louapre (neurologue, Paris), de Mme Fanny Hamelin (psychologue, réseau SEP Synapse), du Dr Anne-Cécile Boulay (chercheure et patiente SEP, Paris) et de Mme Sofia Pacé (championne paralympique et patiente SEP, Paris).

L’objectif de ce live ? Expliquer quels sont les symptômes, la prise en charge, le vécu avec cette maladie, son impact dans la vie quotidienne ainsi que les espoirs et les attentes des patients et leurs proches. Les professionnels de santé et les patients présents sur le plateau échangeront entre eux et répondront en direct à vos questions.

Alors ne manquez pas ce RDV – jeudi 30 mai à 18h !

Et n’hésitez pas à convier vos proches, vos soignants, vos collègues, car cette émission est faite pour tous !

Pour en savoir plus sur l’événement, rendez-vous sur notre page Facebook ou YouTube

Pour suivre cette émission et poser vos questions : RDV sur Facebook ou sur YouTube

L’émission est accessible sur Facebook et YouTube !

ARSEP LIVE - La remyélinisation dans la SEP - Mardi 23.04.2024 à 18h

Fri, 29 Mar 2024 16:03:55 GMT

Le prochain Live de la Fondation aura lieu le mardi 23 avril à 18h, en présence du Dr Anne Desmazières (Institut du cerveau, Paris). Cette émission sera consacrée à la réparation de la myéline dans la SEP.

Qu’appelle t’on remyélinisation ? Pourquoi est-elle bénéfique ? Quelles sont ces caractéristiques ? Quelles sont les cellules qui interviennent dans la réparation de la myéline ? Quelles sont les pistes thérapeutiques ?

Anne Desmazières répondra en direct à vos questions.

Pour suivre cette émission et poser vos questions :

RDV sur Facebook : https://www.facebook.com/ARSEPfondation ou sur YouTube : https://www.youtube.com/@ARSEPfondation/streams

L’émission est accessible sur Facebook et YouTube !

KAWASEP organisé par la France sclérose en plaques - samedi 1er juin 2024 à 10h en visio

Fri, 29 Mar 2024 15:39:56 GMT

Venez participer à la1ère rencontre en visio de 10h à 12h. Les suivantes seront en présentiel dans les Yvelines.

Pour plus d'information sur ce kawasep , cliquez sur le bouton ci-dessous.

KAWASEP

Fri, 29 Mar 2024 14:54:26 GMT

A l'occasion de la journée mondiale de la SEP un concert de GOSPEL aura lieu le mercredi 31 Mai à 20h30 à la Chapelle de l'Hôpital Pitié Salpêtrière au 83 boulevard de l'Hôpital à Paris.

Ce concert sera précédé d'un vernissage photo en présence du photographe de 18h à 19h

Le concert est gratuit sans inscription

GROUPES DE PAROLE EN VISIO ORGANISES PAR LA LFSEP 22 ET 26 MARS 2024

Thu, 21 Mar 2024 15:19:20 GMT

La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques a le plaisir de vous annoncer la création d'un nouvel ATELIER DE LA LIGUE en distanciel :

le GROUPE DE PAROLE animé par Catherine Le Bras, psychologue à Beauvais

Deux dates sont programmés les 22 et 26 mars prochains de 18h30 à 20h

Soyez nombreux à vous inscrire sur notre site afin d'échanger sur les thématiques qui vous préoccupent et altèrent votre qualité de vie.

https://www.ligue-sclerose.fr/Ateliers-de-la-ligue

INSCRIPTION OBLIGATOIRE POUR RECEVOIR LE LIEN DE CONNEXION

LES WEBCONFERENCES DU MARDI

reseausep@lacom.fr — Tue, 19 Mar 2024 14:20:32 GMT

La structure neuro SEP SYNAPSE vous invite à sa webconférence le

mardi 26 mars 2024

de 18h00 à 18h45

Maladie de Parkinson : comprendre pour mieux se soigner

Docteur Jean-Marie CHAMOUARD, Neurologue

La webconférence débutera par la présentation et sera suivie d'un temps d'échange.

VILLAGE PARKCOEUR, UN EVENEMENT FRANCE PARKINSON : 23 ET 24 MARS 2024

Tue, 05 Mar 2024 16:00:34 GMT

Les 23 et 24 mars 2024

Rejoignez France Parkinsonssur le village Park’coeur pour parler de la maladie de Parkinson et des bonnes pratiques pour lutter contre elle.

Cet événement d’envergure est une première en France. Un village de 2000 m² sera ainsi consacré à la maladie de Parkinson et sera ouvert à tous : aux personnes concernées par la maladie qui y trouveront informations et conseils sur les bonnes pratiques pour lutter contre Parkinson et au grand public qui sera accueilli dans un espace permettant de faire l’expérience de certains symptômes de la maladie et ainsi de le sensibiliser à la cause de Parkinson.

Cette opération est organisée par l’association France Parkinson, dans le cadre de ses 40 ans, en amont de la Journée Mondiale.

Park’coeur village vous proposera :

Un espace immersif :

Pour sensibiliser le grand public à la maladie de Parkinson, plusieurs situations permettront aux visiteurs d'expérimenter les difficultés rencontrées par les personnes malades dans des environnements du quotidien.

Un espace recherche :

Avec des animations pour comprendre la maladie et ses traitements : observation de cellules au microscope, présentation de projets de recherche, jeu de société pour comprendre la maladie

Un espace mouvement :

Avec différentes activités : pratique adaptée du tennis de table, outils numériques spécifiques à Parkinson ; proposition d’ateliers de kinésithérapie : renforcement musculaire, ateliers gestion des chutes…

Un espace associatif :

Avec des stands d’information sur les différents programmes d’accompagnement et activités proposés par l’association pour les personnes malades, leurs proches et les professionnels de santé

Une scène :

Avec des conférences, des témoignages, des exercices physiques adaptés ...

Une danse collective pour fêter les 40 ans de l’association

Apprenez la danse

Événement gratuit et en libre accès

Transports : Métro lignes 4, 10 et 12 – bus lignes 63, 70, 86 et 96

ATELIER PERMIS DE CONDUIRE PROPOSE PAR L'APF LE 24/01/2024

reseausep@lacom.fr — Tue, 23 Jan 2024 15:51:21 GMT

Atelier : permis de conduire.

Mercredi 24 Janvier 10h30-12h en ligne. Atelier à destination des personnes atteintes de SEP, des proches et des professionnel. Un atelier pour répondre à toutes vos interrogations sur la législation en vigueur, les démarches relatives au permis de conduire lorsqu’on est atteint d’une Sclérose en Plaques. Avec Marie DELENNE, patiente experte. Inscription Contact : elise.martinez@apf.asso.fr / 06.32.23.90.07.

Lire la suite et inscription en ouvrant le lien ci-dessous.

Patient community Day -14.10.2023

Thu, 12 Oct 2023 14:43:41 GMT

MS Milan Patient Community Day : social Media Kit

ARSEP - Journée d'information le samedi 23 septembre 2023

Thu, 20 Jul 2023 14:58:13 GMT

Le samedi 23 septembre 2023 aura lieu à Paris, à l’Espace Charenton, une journée de rencontres autour de la sclérose en plaques et des maladies apparentées. Cette journée est dédiée aux personnes touchées par la maladie et ouverte au grand public et aux professionnels de la santé souhaitant s’informer.

Tout au long de la journée se succèderont des conférences, ateliers, animations sur des stands, des expositions, avec des professionnels de santé, du milieu médico-social, des bénévoles, etc.

Ce sera le moment d’échanger, de partager les expériences, le quotidien de chacun dans une atmosphère conviviale. Voir le programme ci-dessous.

Pour la 1 ^ère fois, la journée sera totalement en hybride.

Etude moipatient

reseausep@lacom.fr — Fri, 21 Oct 2022 14:27:09 GMT

Suite à notre webconférence "Impact de la sclérose en plaques sur la vie quotidienne", vous trouverez ci-dessous le lien de l'élude décrite lors de cet évènement.

https://moipatient.fr/mes-data/etude/autonomie !

SEP ET VIE QUOTIDIENNE : une étude pour préserver ce qui nous anime

reseausep@lacom.fr — Fri, 26 Aug 2022 14:29:26 GMT

Pour lire le descriptif de l'étude et participer, voir le lien ci-dessous.

LETTRE D'INFORMATION N°8 "SEP ET COVID"

reseausep@lacom.fr — Wed, 01 Sep 2021 14:38:10 GMT

Vous trouverez ci-dessous la lettre d'information du groupe reco-Covid n°8 mise en ligne sur le site de la SFSEP.

Covid-19 : nouvelles priorités vaccinales

reseausep@lacom.fr — Fri, 05 Mar 2021 13:50:23 GMT

NOUVELLES PRIORITES VACCINALES (03.03.2021)

Les recommandations vaccinales évoluent rapidement ; elles intègrent les modifications récentes suivantes concernant les patients SEP et NMOSD :

- Pour les 50-74 ans inclus: la sclérose en plaques a été ajoutée aux comorbidités ouvrant droit à la vaccination, ainsi que l’immunodépression congénitale ou acquise.

On rappelle par ailleurs que les personnes de plus de 75 ans restent prioritaires, du fait de leur âge seulement, ainsi que les personnes présentant des pathologies à haut risque inscrites sur la liste des maladies rares et particulièrement à risque d’infection :

- Patients atteints de sclérose en plaques ou de rhumatismes inflammatoires chroniques ET sous traitement anti-CD20

- Maladies auto-immunes systémiques rares (dont maladies du spectre de la neuromyélite optique) dans les cas suivants

o Patients sous corticothérapie à forte dose de manière prolongée

o Patients recevant ou qui vont recevoir des immunosuppresseurs et du rituximab

ECOUTE SEP

reseausep@lacom.fr — Mon, 04 Jan 2021 14:31:33 GMT

La Ligue Française contre la Sclérose En Plaques a mis en place une écoute téléphonique nationale « Ecoute SEP » pour les personnes atteintes de SEP et leurs familles. Ce sont des patients qui écoutent des patients.

Cette écoute se veut bienveillante et souhaite apporter du soutien aux personnes atteintes de cette pathologie.

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Journée mondiale Parkinson 2025

Journée Mondiale Parkinson 2025

Les matinales de l'Institut du Cerveau - Les avancées sur la maladie de Parkinson

Les avancées sur la maladie de Parkinson - mardi 8 avril 2025 de 10h10 à 12h

La bulle des Aidants - Impact de l'aidance sur la vie sexuelle et intime

Impact de l'aidance sur la vie sexuelle et intime - jeudi 3 avril 2025 de 13h45 à 17h

LIVE France Sclérose en Plaques

France Sclérose en plaque vous donne RDV pour son prochain Live :

Le Jeudi 12 Septembre 2024

à 18h00

Comment préserver sa famille et maintenir sa place ?

Pour suivre cette émission et poser vos questions :

Plateforme acceslibre : toutes les informations sur l'accessibilité des lieux ouverts au public

Comment une personne en situation de handicap fait-elle pour savoir si elle pourra accéder au lieu dans lequel elle souhaite se rendre ? Dans la grande majorité des cas, les informations ne sont pas disponibles sur internet ou ne sont pas fiables.

La solution : Acceslibre, le site collaboratif pour l'accessibilité

Un site collaboratif, rejoignez la communauté

Informations utiles - France Sclérose en plaques soutient les patients et les aidants

Pour soutenir toujours mieux les patients atteints de sclérose en plaques et les aidants, France Sclérose en Plaques propose des permanences téléphoniques au 01 43 90 39 39 .

Elle propose également des ateliers destinés aux patients

PING PARKINSON - Club USC Poissy Tennis de table - saison 2024/2025 -

Journée mondiale de la sclérose en plaques - Webinaire

Le 30 mai prochain aura lieu la journée mondiale de la SEP

ARSEP LIVE - La remyélinisation dans la SEP - Mardi 23.04.2024 à 18h

KAWASEP organisé par la France sclérose en plaques - samedi 1er juin 2024 à 10h en visio

Pour plus d'information sur ce kawasep , cliquez sur le bouton ci-dessous.

KAWASEP

GROUPES DE PAROLE EN VISIO ORGANISES PAR LA LFSEP 22 ET 26 MARS 2024

LES WEBCONFERENCES DU MARDI

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VILLAGE PARKCOEUR, UN EVENEMENT FRANCE PARKINSON : 23 ET 24 MARS 2024

Les 23 et 24 mars 2024

Rejoignez France Parkinsonssur le village Park’coeur pour parler de la maladie de Parkinson et des bonnes pratiques pour lutter contre elle.

Cette opération est organisée par l’association France Parkinson, dans le cadre de ses 40 ans, en amont de la Journée Mondiale.

Park’coeur village vous proposera :

Un espace immersif :

Pour sensibiliser le grand public à la maladie de Parkinson, plusieurs situations permettront aux visiteurs d'expérimenter les difficultés rencontrées par les personnes malades dans des environnements du quotidien.

Un espace recherche :

Avec des animations pour comprendre la maladie et ses traitements : observation de cellules au microscope, présentation de projets de recherche, jeu de société pour comprendre la maladie

Un espace mouvement :

Avec différentes activités : pratique adaptée du tennis de table, outils numériques spécifiques à Parkinson ; proposition d’ateliers de kinésithérapie : renforcement musculaire, ateliers gestion des chutes…

Un espace associatif :

Avec des stands d’information sur les différents programmes d’accompagnement et activités proposés par l’association pour les personnes malades, leurs proches et les professionnels de santé

Une scène :

Avec des conférences, des témoignages, des exercices physiques adaptés ...

Une danse collective pour fêter les 40 ans de l’association

Apprenez la danse

Événement gratuit et en libre accès

Transports : Métro lignes 4, 10 et 12 – bus lignes 63, 70, 86 et 96

ATELIER PERMIS DE CONDUIRE PROPOSE PAR L'APF LE 24/01/2024

Atelier : permis de conduire.

Patient community Day -14.10.2023

MS Milan Patient Community Day : social Media Kit

ARSEP - Journée d'information le samedi 23 septembre 2023

Etude moipatient

Suite à notre webconférence "Impact de la sclérose en plaques sur la vie quotidienne", vous trouverez ci-dessous le lien de l'élude décrite lors de cet évènement.

https://moipatient.fr/mes-data/etude/autonomie !

SEP ET VIE QUOTIDIENNE : une étude pour préserver ce qui nous anime

Pour lire le descriptif de l'étude et participer, voir le lien ci-dessous.

LETTRE D'INFORMATION N°8 "SEP ET COVID"

Vous trouverez ci-dessous la lettre d'information du groupe reco-Covid n°8 mise en ligne sur le site de la SFSEP.

Covid-19 : nouvelles priorités vaccinales

NOUVELLES PRIORITES VACCINALES (03.03.2021)

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